Научно-медицинский материал, посвящённый редкому наследственному заболеванию, сопровождающемуся выраженной фоточувствительностью и нарушением синтеза гема. В документе рассмотрены патогенез, клинические проявления, методы диагностики, дифференциальный диагноз, современные подходы к терапии и профилактике осложнений. Материал структурирован в профессиональном медицинском стиле и адаптирован для учебных, научных и портфолио-целей.